罕見病，又稱為孤兒疾病，依據世界衛生組織的定義，這類疾病指的是發病率極低且患者群體相對較少的病癥，通?；疾÷式橛诳側丝诘?.65%至19%之間。這些疾病的成因往往難以確定，多數為先天性缺陷，常見的病癥包括漸凍癥、兔唇、先天性心臟病、白化病、地中海貧血等。盡管罕見病的名稱聽起來似乎意味著極為少見，但這些疾病實際上在我們日常生活中并不少見。據估計，全球范圍內共有超過三億的罕見病患者，約占全球總人口的4%。這一數據意味著，在每25個人中，就至少有一人患有罕見病。罕見病主要由遺傳缺陷引發，除此之外，還有一部分罕見病是由感染、過敏性反應、機體退化或異常增生所導致。對于這些疾病的研究和治療，需要全球性的關注和努力。罕見病已成為我國5歲以下兒童的重要死因之一，許多患兒在出生時或兒童期就被診斷出患有罕見病。罕見病患者面臨著巨大的挑戰，無論是從醫療資源的獲取，還是從心理支持方面，他們都需要更多的關注和幫助。社會各界應共同努力，提高對罕見病的認識，推動罕見病的研究與發展，為罕見病患者提供更好的治療和支持。