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蝴蝶寶寶是什么意思

導讀2.這種疾病是由基因缺陷或變異引起的,導致皮膚異常脆弱。因此,它被認為是世界上最痛苦的疾病之一,并且被列入罕見病分類。3.由于患者的皮膚異常薄弱,類似于蝴蝶翅膀的脆弱性,因此非正式地將患者稱為“蝴蝶寶貝”。4.在中國,據(jù)理論上有大約一萬例患者,但能夠相互聯(lián)系和溝通的僅有400多人。這些患者及其家庭通常被稱為“蝴蝶家庭”。

1. 先天性大皰性宏搏表皮松解癥(EB)是一種遺傳性疾病,患者在皮膚受到摩擦或輕微損傷時會形成水皰并破裂。2. 這種疾病是由基因缺陷或變異引起的,導致皮膚異常脆弱。因此,它被認為是世界上最痛苦的疾病之一,并且被列入罕見病分類。3. 由于患者的皮膚異常薄弱,類似于蝴蝶翅膀的脆弱性,因此非正式地將患者稱為“蝴蝶寶貝”。4. 在中國,據(jù)理論上有大約一萬例患者,但能夠相互聯(lián)系和溝通的僅有400多人。這些患者及其家庭通常被稱為“蝴蝶家庭”。

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